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세상사는 이야기

희귀 난치성 질환 메뉴 개설의 의의~

2003년말 회사 업무와 관련하여 웹 서핑중 우연하게 접한 '(사)한국희귀난치성질환 연합회'~

사실, 처음에는 그저 회사일로 접촉하게된 단체의 하나였을 뿐 그 이상도 이하도 별다른 감정이 없었습니다. 그러던중 얼마있다가 연합회 가족의 밤 행사에 초대를 받았고 저는 예를 갖추는 차원에서 환우들과 함께하는 자리에 참석하게 되었습니다. 당시 환우 가족들과 환우들속에서 제 바로 앞자리에서 밝은 모습으로 엄마의 품속에서 종이컵을 만지작 거리던 '코넬리아드랑게증후군'을 앓고 있는 작은 여자아이가 지금에 저를 여기까지 가져온 계기가 되었습니다. 그때 제 큰아이랑 비슷한 나이때였던것 같아요~

<희귀난치성 질환>이란?

"원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 가리킨다."

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(사)한국희귀난치성질환연합회 홈페이지

그 행사 이후 처음으로 남을 위해 평생동안 조금이나마 뭔가 도움을 주겠다는 생각으로 지금까지 매월 조금씩 후원을 해오고 있답니다. 그런데 얼마전 하늘은 제게 시련과 함께 행운을 가져다 주셨답니다.

2005년 태어난 제 둘째아이가 갑상선관련 희귀난치성질환(치료약은 있는데 평생을 먹어야 한다는 것입니다.)을 가지고 태어났거든요. 당시 모든 가족이 절망해 하던 당시 전 그동안 제가 알고 지내왔던 연합회를 통해 정보와 위로를 받을 수 있었답니다.

지금껏 30중반을 넘게 살아오면 기부와 나눔에 대해 참 인색했던 저를 2003년말 우연한 계기로 그 미덕을 조금이나마 깨닫게 되었으며 마치 지금까지 해오던 얼마 안되는 기부금이 마치 우리아이를 위해 쓰이라는 하늘의 뜻이 아니였나 하는 생각이 드네요~^^

아무쪼록, 제가 운영하는 블로그가 그리 알려진 블로그는 아니지만 조금이나마 이곳을 방문해 주시는 여러분들에게 좀 더 구체적이고 정확한 희귀난치성 질환에 대한 정보를 드리고자 개설한 메뉴인 만큼 많이들 퍼가셔서 퍼뜨려주시기 바랍니다.

아픔은 나누란 말이 있습니다. 또한 기부나 나눔에 있어 항상 남의 일이라고 생각하면 안된다는 것을 알았습니다. 얼마전 태안반도사태에 자원봉사와 관련하여 제 아는 후배가 기름의 중독성으로 엄청 몸에 해롭다고 해서 봉사하기 힘들것 같다는 말에 제가 한마디 충고를 했습니다.

과연, 그 주인공이 너희 부모님이여두 그런 말을 할 수 있겠느냐고~

끝으로, 앞으로 이 게시판 운영 방향은 먼저 희귀난친성 질환이 무엇인지를 알려드리고 국내외 현황에 대한 정보 그리고 우선적으로 제가 후원을 하고 있는 '(사)한국희귀난치성질환 연합회'에 가입된 58개 단체에 대한 병명 및 사이트 소개와 각종 행사 소식을 업데이트 하겠습니다.

그외 보건복지부 지정 109개에 달하는 희귀난치성질환에 대한 병명에 대해 하나씩 소개해 나가겠습니다.

위에서도 말씀드렸듯이 이 메뉴는 단순히 정보만을 주자는 차원을 뛰어넘어 많은 분들이 정보를 공유하자는 취지인 만큼 널리널이 퍼뜨려 주시기를 다시한번 당부드리겠습니다.

그럼 모두들 행복하시고 건강하세요.


[후원참여]
희귀 난치성질환 가족과 환우들을 위해 사용됩니다. <= 바로가기


@서연,서호아빠 이승섭.