희귀 난치성 질환 메뉴 개설의 의의~
2003년말 회사 업무와 관련하여 웹 서핑중 우연하게 접한 '(사)한국희귀난치성질환 연합회'~ 사실, 처음에는 그저 회사일로 접촉하게된 단체의 하나였을 뿐 그 이상도 이하도 별다른 감정이 없었습니다. 그러던중 얼마있다가 연합회 가족의 밤 행사에 초대를 받았고 저는 예를 갖추는 차원에서 환우들과 함께하는 자리에 참석하게 되었습니다. 당시 환우 가족들과 환우들속에서 제 바로 앞자리에서 밝은 모습으로 엄마의 품속에서 종이컵을 만지작 거리던 '코넬리아드랑게증후군'을 앓고 있는 작은 여자아이가 지금에 저를 여기까지 가져온 계기가 되었습니다. 그때 제 큰아이랑 비슷한 나이때였던것 같아요~ 이란? "원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남..