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희귀난치병 3

희귀난치성 질환이란?

"원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 가리킨다." . 드믄질환 . 인구 2000명당 1명이하 질환(유럽희귀질환연합정의) . 5000-8000개 질환 . 전체 인구의6-8% . 보건복지부희귀, 난치성질환자의료비지원사업: 2006년 현재 근육병등 89종 질환 지원 . 미국희귀질환연합회(National Organization of Rare Disease): 1,150 개질환이등재되어있음. . 2007년말 현재 109종 질환 지원 [보건복지부 지정 희귀,난치..

희귀 난치성 질환 메뉴 개설의 의의~

2003년말 회사 업무와 관련하여 웹 서핑중 우연하게 접한 '(사)한국희귀난치성질환 연합회'~ 사실, 처음에는 그저 회사일로 접촉하게된 단체의 하나였을 뿐 그 이상도 이하도 별다른 감정이 없었습니다. 그러던중 얼마있다가 연합회 가족의 밤 행사에 초대를 받았고 저는 예를 갖추는 차원에서 환우들과 함께하는 자리에 참석하게 되었습니다. 당시 환우 가족들과 환우들속에서 제 바로 앞자리에서 밝은 모습으로 엄마의 품속에서 종이컵을 만지작 거리던 '코넬리아드랑게증후군'을 앓고 있는 작은 여자아이가 지금에 저를 여기까지 가져온 계기가 되었습니다. 그때 제 큰아이랑 비슷한 나이때였던것 같아요~ 이란? "원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남..

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