희귀난치성 질환이란?
"원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 가리킨다." . 드믄질환 . 인구 2000명당 1명이하 질환(유럽희귀질환연합정의) . 5000-8000개 질환 . 전체 인구의6-8% . 보건복지부희귀, 난치성질환자의료비지원사업: 2006년 현재 근육병등 89종 질환 지원 . 미국희귀질환연합회(National Organization of Rare Disease): 1,150 개질환이등재되어있음. . 2007년말 현재 109종 질환 지원 [보건복지부 지정 희귀,난치..