"원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 가리킨다." . 드믄질환 . 인구 2000명당 1명이하 질환(유럽희귀질환연합정의) . 5000-8000개 질환 . 전체 인구의6-8% . 보건복지부희귀, 난치성질환자의료비지원사업: 2006년 현재 근육병등 89종 질환 지원 . 미국희귀질환연합회(National Organization of Rare Disease): 1,150 개질환이등재되어있음. . 2007년말 현재 109종 질환 지원 [보건복지부 지정 희귀,난치..